Ikke meningen å fornærme deg Bell4trix, og du har grunn til å føle at dette blir urimelig, dersom det ikke var slik som jeg beskriver det. MEN samtidig har flere antydet at BHH måtte hente tørkepapir og at denne hutringen gikk som en rød tråd gjennom hele møtet.

Mvh
Petter

Det viktigste er IKKE at PølseHanssen får vite hvor ille det er å ha ME. PølseHanssen MÅ få vite at ME er en immundysfunksjon, forårsaket av diverse patogener. Dette er første skritt på veien.

Han går rundt og tror at dere var noen psykiske utstabile vrak. Det mener jeg var en stor feiltagelse.

Kort oppsummert:

1) INFORMASJON: PølseHanssen må få opplæring i hva ME faktisk er, en post infeksiøs sykdom.

2) BEHOV: Så må PølseHanssen få vite hva som er vårt største ønske som er å komme til bunns i sykdomsmekanismen. Det trengs midler til BIOMEDISINSK FORSKNING!

3) TILTAK: PølseMinisteren kunne fått presentert en ønskeliste over hvilke organisasjoner som aktivt forsøker å løse gåten, men som mangler penger. Her har vi en endeløs rekke av muligheter, også “Bergensmiljøet” er meget spennende.

Problemet var at da dere forlot Hanssen så hadde han ingen illusjoner om hva hans skulle gjøre. Han hadde hørt på tragiske historier, men hovedproblemet hans er at han har NULL peiling på sykdommen og han aner virkelig ikke hvordan han skulle hjelpe.

Dere må forsøke å sette dere inn i PølseHanssens situasjon. Tenk deg at du sitter i stolen hans og det kommer 6 perosner med ME inn på kontoret hans. Du visste ingenting om sykdommen, og du ble kanskje ikke så mye klokere etter at de 6 hadde gått ut døra.

Stikkordet er : Legg opp en STRATEGI for møtet på forhånd som inkluderer informasjon om sykdommen. TAKTIKK: Vær forberedt på alle tenkelige/utenkelige vendinger men ha alltid en nødløsning klar. Det er bedre å få til NOE en ingenting.

Kunne skrevet side opp og side ned om dette emnet, men jeg orker ikke!

Takk for link, Jeg er like fortvilet over dette som deg og andre. Jeg synes ikke dette er å starte i riktig retning for å hjelpe ME syke. Det virker som det kun handler om å hjelpe dem som kan komme raskt ut i arbeidslivet. Og er det nå egentlig så mange av dem? BHH var jo arbeids- og inkluderingsminister før. Kanskje dette fortsatt farger synet hans på hva som er viktig?

Jeg ønsker meg biomedisinsk forskning slik at vi kan finne ut hva ME er, bevise at sykdommen er fysisk og ikke psykisk og stoppe alt dette psykiske vrøvlet en gang for alle.

Istede for å bruke pengene på Hysnes fort kunne de gitt støtte til behandling hos feks DeMeirleir. Men aller viktigst er jo selvsagt at det blir forsket. Jeg ønsker meg klare svar så fort som mulig og behandlig slik at jeg kan bli frisk.

Jeg har, som dere sikkert har skjønt, fått en nedgang i formen i sommer og er derfor ikke mye på nett. I tillegg vil jeg ikke bruke det jeg har av krefter på å krangle. Dette også fordi jeg anser at vi egentlig er enige og ønsker de samme tingene.

Til slutt vil jeg si at jeg synes det er helt ufattelig skuffende at noen mener at vårt møte hos helseministeren skulle ha “veltet alt” og gjort slik at alle feile ting som skjer i ME saken etter møtet er vår feil. Det eneste vi gjorde på møtet var å framme det vi ber om i oppropet. Og gi helseministeren beskrivelse av hvor ille det kan være med ME og hvor viktig det er at vi blir tatt på alvor og får hjelp. Da på den måten vi ber om i oppropet. (Jeg personlig er ikke interessert i å ta LP og det var ingenting på møtet om LP!)

Det var ikke sipping og syting og klaging og alle mulige andre ting man kan finne på for å få møtet til å virke useriøst. Det var et kort møte der vi ikke hadde tid til å forelese for helseministeren om alt som han absolutt skulle visst om ME og forskning osv osv. Derfor gikk vi inn for å gi ME-syke et ansikt, og å forsterke det vi ba om i oppropet og viktigheten av dette.

Møtet som skal holdes nå i høst engang (Det er ikke avtalt noen dato) skal være et mere ordentlig møte. Der har vi bedt om at Nyland, Saugstad osv kan komme å gi faglig tyngde til møtet. Vi har bedt om lengre tid og at man kanskje sammen kan finne en god vei videre å gå. Dette “møtet” som var i sommer var i grunn ikke så mye et møte som rett og slett en overlevering av oppropet, som jo er våre (alle ME sykes stort sett) Krav til helsemyndighetene. Vi hadde rett og slett ikke så mye makt at det møtet skulle kunne ødelegge for alle ME syke.

Jeg vil oppfordre til at alle vi som er syke står sammen og backer hverandre opp istede for å prøve å trykke hverandre ned. Vi ønsker det samme. Men Rom var ikke bygd på en dag og det trengs fortsatt mere innsats. Initiativet og det Lars har klart å formulere i oppropet er det viktigste slik jeg ser det akkurat nå. Og da kan vi vel heller skryte av han og krysse fingrene og håpe at vi når fram så fort som mulig! Dersom noen mener at ting burde bli gjort på en annen måte så gjør det! Jeg støtter opp alt som driver oss i riktig retning!

Takk for kommentarer alle sammen. Koselig at dere stakk innom bloggen min! Det blir nok videre pause her nå siden formen ikke er bra. Men vi høres nok igjen!

*klem*

Her ser du resultatet av det møtet hos Helseministeren.

http://www.tv2nyhetene.no/innenriks/helse/bygging-av-helsefort-til-mesyke-er-i-gang-2884377.html

Når var neste møte igjen? (har helt glemt det)
Men som du ser av resultatet så tror jeg det trengs litt nytenkninig. Innrøm at møtet var mislykket og legg for all del opp en ny strategi fom funker, neste gang…

Vi har så langt fått vite at det strort sett var 2 damer som hadde ordet, inne hos Hanssen.

Er det hemmeighetskremmeri, eller er det mulig å få vite hvem disse personene var?

Mvh
petter

Jeg takker deg for en mildere kommentar, og jeg må si at jeg føler virkelig at vi gjorde en god jobb. Det er trist at du føler at de er ubrukelige de som faktisk jobber for at ME syke har et forum. Og de var slett ikke ubrukelig på dette møtet, de sitter med sterke historier og mye kunnskap om hvordan det er å ha ME. Og å leve med denne drittsykdommen. Jeg skulle ønske du kunne vært flue på veggen under møtet for da tror jeg du ville vært stolt og fornøyd istede for mistenksom og misfornøyd.

Uansett er jeg glad for din kommentar, og jeg håper virkelig at møtet og underskriftskampanjen fører til positive ting for oss ME syke. Og da i henhold til det vi ber om i oppropet.

Jeg er ikke selv LP tilhenger, Men siden jeg ikke har prøvd og jeg ikke er allvitende så sitter jeg ikke med svarene på hvorfor noen blir bedre/Friske av det. Jeg tror og tenker mye om det, men jeg kan ikke vite, og jeg vil ikke beskylde andre syke for å ha vært sånn eller sånn syk. Så jeg må bare la det ligge. Men jeg er ikke selv klar til å prøve det, og ønsker virkelig ikke dette som primær behandling av ME.

Jeg takker alle dere som har kommentert på denne posten. Og jeg føler det er best om vi alle -sammen- kan gjøre vårt beste for å få best mulig resultat av dette prosjektet!

Takk for støtten, Selv om det er Lars som er den som har gjort hovedjobben, Og skal ha største takken! Jeg og de andre har kun utformet siste rest og stilt opp.

Klem tilbake.

Dette hadde dere nok fått betydelig mer ut av møtet uten disse folkene – som etter min mening – er helt utbukelige. Så disse trakk garantert ned hele inntrykket.

Jeg er glad for ivherftall du Bell4trix var med og bedret inntrykket