Publisert av: Bell4trix | september 18, 2008

ME,myself and I -en skygge av den jeg engang var…

Denne overskriften skal jeg innrømme høres temmelig dramatisk ut. På mange måter er vel mine opplevelser dramatiske også, men de har også gitt livsvisdom jeg vanskelig kan se for meg at jeg hadde fått uten dem.Jeg har fundert endel fram og tilbake om hva jeg vil med bloggen min, det er jeg fortsatt ikke helt sikker på om jeg skal være ærlig, men den blir vel til på veien satser jeg på…

Jeg tenkte først at jeg ikke skulle skrive om sykdommen min, jeg vil jo gjerne helst fokusere på andre ting. Og jeg ER ikke sykdommen min. Men etter å ha tenkt litt fram og tilbake har jeg funnet ut at det at jeg er syk er veldig relevant for hvordan denne bloggen kommer til å være. Dette fordi jeg som frisk var en ganske annen person enn meg som syk. Dette er nok ikke til å unngå i den grad jeg er syk, og omfanget av sykdommen min. Det er umulig å være SÅ syk uten at det påvirker alle deler av livet mitt.

Jeg har ME, Myalgisk encefalopati. Jeg klarer ikke pr idag å ta vare på meg selv. Jeg trenger hjelp med alt av husarbeid og matlaging, til tider trenger jeg hjelp til hygiene og jeg trenger tilsyn pga svimmelhet og dårlig matopptak. Jeg kan gå selv, snakke og smile. Ingen ser det på meg, jeg ser overasskende fresh ut faktisk. Men jeg føler meg aldri bra, og jeg får symptomer av den minste ting. Jeg har mye ondt overalt, plages med fordøyelsen og hodepiner, svimmel og kvalm og jeg er veldig lyd og luktsensitiv, for å nevne noe.  Jeg har nærmere 2 A4 sider med symptomer.

Jeg ligger ikke hjemme og koser meg og ser på tv eller er på dataen og er «bare sliten». Jeg orker veldig lite av de forskjellige tingene, men noe gjør jeg på tross av at det straffer seg, dette slik at jeg føler at jeg lever litt. Jeg har store problemer med å lese da dette krever konsentrasjon. Leser jeg så anstrenger jeg meg for mye og framkaller symptomer og ennå dårligere form. Blir jeg veldig engasjert går det utover formen min. Jeg skal ikke gå mere inn på dette siden de fleste vet vel litt mere om ME idag. (Vil du lese mere om det har Glama skrevet et flott innlegg om hva ME er, det kan du lese på linken her)

Men dette er relevant i fht å se forskjellen på meg før og nå. Jeg var veldig energisk som frisk, jeg hjalp alltid til med å organisere ting eller hjelpe til med matlaging eller fikse fester. Dersom noen trengte hjelp stilte jeg alltid opp. Jeg hadde mye energi og var svært effektiv, jeg ryddet og vasket gladelig om noen trengte det. Jeg er lettlært og har klart meg meget bra i både skole og i jobb. Jeg har mange venner og jeg elsker å være sosial. Jeg liker å gi fine, gjennomtenkte gaver. Jeg elsker å gjøre koselige ting for andre. Jeg er ufattelig tålmodig og flink med unger. Jeg er en god lytter og mener selv jeg alltid har noe konstruktivt å komme med dersom noen trengte hjelp. (presens og preteritum om hverandre, men det føles rett å skrive det slik!)

Mange av tingene over er jeg ikke nå, jeg har ikke overskudd til å se barn noe særlig, og jeg blir raskt utålmodig fordi jeg rett og slett får ondt av de høye lydene de lager. Jeg kan ikke hjelpe noen med noe som helst, annet en noen gode ord, når jeg av og til orker besøk eller en kort samtale.  Jeg klarer ikke å huske hva folk har fortalt meg og dermed aner jeg ikke hva vennene mine kunne tenke seg i gave feks. Jeg orker ikke gå i butikker å lete heller. Jeg trenger tid for å finne ordene jeg vil si og komme med råd. Jeg har ikke overskudd til å delta på den måten jeg vil i vennene mine og familien min sitt liv.

Det har vært tøffe tak å klare å finne nye måter å definere meg selv på. Og det er en pågående prosess. Men der jeg er idag vil jeg si at jeg er glad for det sykdommen har lært meg. Og jeg ser at folk setter pris på meg kun for den jeg er inni meg, og ikke for det jeg gjør. Det var jeg som målte min verdi i det jeg gjorde og ikke den jeg er som person. Jeg stolte ikke helt på at noen var glad i meg kun for meg. Det VET jeg nå, takket være sykdommen. Likevel er jeg jo ikke glad for at jeg klarer å være så lite av det som jeg definerer som meg pr idag, men jeg tror at det jeg har lært vil gjøre at jeg kan bli en bedre utgave av meg selv når jeg blir frisk!

Jeg vil nok leve et roligere liv, og ikke stresse rundt og delta på alt. Jeg vil fortsatt stille opp for mennesker rundt meg så godt jeg kan men jeg vil bli flinkere til å si nei innimellom. Og jeg vil prøve å ta vare på meg selv på en bedre måte. Jeg vil bruke min livskunnskap til å hjelpe andre så godt som jeg kan. Og jeg vil definere for meg selv hva som er viktig for meg, og prioritere disse tingene.

Hvorfor er dette relevant for bloggen min? Jo fordi jeg ikke har overskudd til å tilegne meg så mye «hard» kunnskap. Fordi jeg av den grunn ikke vil kunne diskutere så mye dagsaktuelt per idag med sterke argumenter i ryggen. Jeg vil blogge om ting jeg ser eller tenker på. Men jeg vil ikke kunne vise til forskningsresultater eller andre ting som jeg med min kapasitet idag ikke kommer meg igjennom. MEN jeg vil gjerne at du med din kunnskap kommenterer eller mener ting om det jeg tar opp. For som jeg har skrevet under «om meg» så ønsker jeg å lære hele tiden. Jeg ønsker å bli stimulert og å få ny kunnskap. Bare det at det blir i mye mindre skala enn jeg ønsker, men sånn er det nå akkurat nå. Jeg vil heller ikke klare å oppdatere og kommentere så ofte, men jeg vil gjøre det så ofte jeg kan!

Dette blir en liten friplass med tanker om alt og ingenting, og jeg håper du vil berike den med dine tanker, følelser eller kunnskap! Velkommen skal du være!


Responses

  1. Vet ikke helt om jeg kommer til å berike bloggen din med verken tanker, følelser eller kunnskap, men jeg kommer i alle fall til å besøke deg.😀

    Stå på, lille engel!🙂

  2. Du har fine tanker frøken. Du har mye i deg, tror vi kommer til å se masse fint i bloggen din fremover🙂 Selv om du føler du ikke er helt deg selv, så liker jeg deg for det😉

  3. Ulme: Så koselig at du kommer på besøk. Jeg tror nok at du kommer til å berike bloggen min! Takk for det! :o)

    Tornerose: Takk for det, du er så god du! Jeg liker deg også! KleM :o)

  4. En liten friplass, og samtidig ikke en plass fri fra alt du er og vil være. En tumleplass for fantasien kanskje, for den som må tumle forsiktig med kroppen.

    Og det er like mye fornuft og følelser i fantasien som andre steder😉

    Hva gjør du med vennene dine, når du ikke kan snakke så mye. Ber du dem holde rundt deg, være stille, dele tid med deg, bare …

    Eller blir de borte for deg?

    Sørger du over deg selv, alt du var, som du ikke er? Sørger du over det, eller er de nye måtene å være deg på tilstrekkelige, spennende nok, utfordrende nok til å gjøre livet levelig …

    Tenker bare høyt jeg, eller litt stille kanskje, her jeg sitter, midt på natta, og leser litt hos deg.

    Ha en fin dag.

  5. Hei Tomas!

    Tusen takk for en kjempefin kommentar!

    Ja, jeg blir nok aldri fri fra tankene om det jeg ønsker å være og ønsker å oppnå, men det vil jeg ikke egentlig heller. Men det er viktig for meg å se at alt det som var veldig vondt å vanskelig til å begynne med er blitt greit. Og at jeg finner andre måter å være meg på. Og så tror jeg jo at vi er i stadig endring uansett om det er i en så sterk påvirkning som sykdom eller andre ting. Alt påvirker vel på en eller annen måte.

    Fantastien har alltid vært en av mine beste venner, det hjelper godt på slik som ting er nå! :o)

    Vennene mine hjemme der jeg er fra har jeg fortsatt. De prøver å fortså og prøver å tilrettelegge så godt som mulig når vi sees. Vi finner alternative måter å føle felleskap på. Tv, Radio er avslått når vi møtes. Og Barna er lagt. Alle snakker roligere. Og jeg ligger på en sofa med pledd. Av og til ser vi en film, men da er det kun den som går. Det er veldig rart, for jeg tror nok at jeg var den som var mest høylydt og kanskje litt hyperaktiv til tider før. Så at jeg er den som krever ro er nok uvant for oss alle. Men det fungerer! Jeg har verdens beste venner.

    Vennene som jeg såvidt hadde fått her nede i Oslo ble vanskeligere. Jeg tror nok at jeg muligens ikke gav dem sjansen. Jeg orker ikke mye, og i begynnelsen visste jeg jo ikke hva som feilte meg. Det ble tungt å ha så mye ondt og være så sliten. Likevel prøvde jeg lenge. Men så havnet jeg i senga over en lang periode og da mistet jeg kontakt med mange. Jeg har nå fått noen nye gode venner med samme sykdom, og vi har kontakt på en måte som fungerer.

    Jeg trenger mennesker rundt meg, jeg liker mennesker og jeg liker å snakke om alt og ingenting. Jeg må bare moderere meg. Og det er mitt ansvar.

    Jeg sørger nok over alt jeg ikke er ja, Men med tiden som hjelp slipper den mer og mer taket og jeg ser at livet er godt tross alt. Og på en måte er jeg jo litt heldig, jeg får jo en sjanse til å definere meg selv pånytt. Hva vil jeg være, og hva vil jeg ikke? Mye sorg er knyttet til at jeg ikke er der i livet som jeg gjerne vil være, Hatt barn og kanskje vært gift, Vært ferdigutdannet og i jobb osv…Men alt i alt har jeg så mye å være takknemlig for, så livet er godt! :o)

    Jeg liker at du tenker høyt, kanskje treffer man ikke alltid med det man tenker. Men uansett er det jo lærdom i å ha tenkt tanken! Tusen takk! Velkommen igjen, Tomas!

  6. Hei bell4trix!

    ME er en stygg sykdom, ikke minst fordi vi vet så lite om den. Håper det går bedre med deg snart! Og lykke til med bloggen!🙂

  7. Hei Kamikaze! (Du har så kult nick!!)

    Velkommen hit! :o) Ja, jeg er helt enig med deg! Vi vet så lite og det krangles så mye. Det eneste jeg vet er at jeg faktisk er veldig syk, og hva det skyldes det kan nå være det samme til de har bevis. Jeg vet jeg blir dårligere av å presse meg eller trene feks. Og jeg er ikke en person som bare «legger meg til». Likevel er det vanskelig å skulle forsvare seg eller forklare noe som man vet så lite om. Så ja, takk til forskning!

    Og tusen takk for den tankevekkende kommentaren som jeg sikkert kunne skrevet bok om! Den er rett på kornet på hvorfor mye er ekstra vanskelig i tillegg til den veldig uggne formen! hehe….

    Kom snart igjen da! KleM :o)

  8. Jeg har også ME så jeg vet hvordan du har det. Sjekk gjerne ut bloggen min. Lykke til med din blogg!

  9. Heisann Hege, Velkommen hit! Trist å høre at du også har denn kjipe sykdommen. Skal absolutt sjekke ut bloggen din! *KleM*

  10. Hei! Jeg har ikke lest akkurat denne posten før nå, men nå satt jeg her og surfet meg litt her og der da🙂

    Du beskriver det å ha ME så utrolig bra, en kjempetøff situasjon.

    Spesielt hang jeg meg opp i dette: «jeg har ikke overskudd til å se barn noe særlig, og jeg blir raskt utålmodig fordi jeg rett og slett får ondt av de høye lydene de lager.»

    Ååh så sårt og frustrerende det har vært for meg mange ganger, og så _vanskelig_ det er å klare å få folk til å skjønne hvor smertefullt og tøft det er!

    Jeg håper at sykdommen sin bedrer seg snart! Jeg er selv i en bedringsprosess nå, og vil bare si HOLD UT!

    Og så liker vi at du skriver og blogger da vettu🙂 Det har vært veldig fint for meg å ha bloggen i denne perioden i alle fall.

    Mange gode ønsker fra meg.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Kategorier

%d bloggers like this: