Publisert av: Bell4trix | juni 6, 2009

Ufrivillig Berg og dalbane -ingen kontroll?

Jeg blir inspirert av at flere rundt meg, i mye samme situasjon som meg selv, skriver innlegg om dårlig form. Om hvor vanskelig det er å leve med en sykdom som ME. Jeg er fasinert over å oppdage at vi ofte blir veldig dårlige på samme tidspunkt, det får meg til å lure på om det kan være fellesnevnere i sykdommen vår som «bukter» seg til gitte tider. Noe som gjør at, selv om vi er «flinke» til å ta det med ro og ikke overdrive, tar sykdommen en bratt nedoverbakke, mens vi henger etter et tynt hårstrå og kjenner alt inni oss krasje?

Vi er kommet til juni, snart har halve 2009 gått, og det har på mange måter gått meg hus forbi. Jeg hadde mange planer for ting jeg skulle prøve å få gjort i 2009. Det har vært store forventninger (og er forøvrig fortsatt det) til at jeg skal flytte for meg selv igjen sammen med min kjære. Der skal jeg få et lydisolert rom og forbedring/stabilisering av sykdommen har vært en av mine/våre forventninger.

Først trodde jeg virkelig vi skulle kjøpe et hjem innen første kvartal av 2009. Så ble ikke ting som forventet. Og hele planen ble lagt på is. Der og da i noen timer ble jeg dønn fortvila, dette hadde jeg jobbet med i nesten et år, i min tilstand var dette enormt med «jobb». Det føltes så bortkastet!

Så konsentrerte jeg meg om å finne løsninger, det var jo ikke noe jeg kunne gjøre uansett for å forandre det som hadde skjedd. Jeg fant en ny vei. Kunne jeg kanskje få et lydisolert rom dersom jeg leide igjennom kommunen? Det kunne jeg! Nytt pågangsmot ble tent og jeg satte igang å gjøre det jeg måtte for å få dette i orden. I april fikk vi tildelt en leilighet, men ting skal avklares og papiret skal omentrent kjøres rundt slik at alle får signert. Så vi venter fortsatt.

Man kan kanskje si at ting ikke ble helt som jeg hadde forventet. Men alt i alt kan det se ut som at det tilslutt blev til det beste for oss i den situasjonen vi er i nå. Midten av Juli, seinest! Har jeg fått beskjed om. Så jeg fortsetter å vente, og slite meg igjennom disse mnd som er de aller værste for meg pga lyd. Alle trekker ut på sommeren, «alle» pusser opp. Hunder bjeffer, fugler kvittrer. Jeg sier til meg selv at dette er koselige lyder og at jeg nyter dem, Men kroppen vil ikke høre på positive tanker. Lyden gjør ting med kroppen jeg ikke kan styre. Og alt er for mye fortsatt, til og med en dusj er et stort ork, ja til og med å pusse tennene. Men man gjør så godt man kan.

Jeg kjenner at jeg har omentrent ingenting å gå på. Hva betyr det? -Jeg eier ikke matlyst, er kvalm, har vondt i magen, dårlig fordøyelse. Jeg har hodepine, øresus og er svimmel, har ekstreme muskel og leddsmerter, har problemer med synet, er iskald og kokvarm om hverandre, Jeg er nummen, dvs at det prikker i kroppsdeler, eller rykker. For å nevne noe. Og dette er hverdagen til mange av oss med ME. Er det rart at man da bestemmer seg for å være frisk? Selv om det selvfølgelig ikke går ann…

Jeg er likevel heldig, fordi jeg har vært velsignet med mange kloke mennesker rundt meg. Jeg har derfor ikke lange bolker av gangen med triste tanker, og de kommer heldigvis ganske sjelden nå. Men jeg tror alle som har en alvorlig, hemmende sykdom har perioder med triste tanker, det er vel en måte i bare takle situasjonen på, Man må igjennom det. I begynnelsen av sykdommen hadde jeg mere, da jeg ikke visste hva som feilte meg feks. Eller når jeg trodde det skulle være nok å ta permisjon fra studiene i noen mnd, kanskje et halvår, før jeg ble helt frisk og kunne være den virkelige MEG igjen. Men etter et 1/2 år så var jeg bare dårligere, og etter 1 år så var det fortsatt jevnt over bare dritt. Skikkelig dritt…. Men etter å ha måttet revurdert synet på -hvem jeg er, Og -hva jeg kan klare, og -mine livsmål, Så har jeg funnet en slags fred med meg selv. Det at menneskene rundt meg synes at jeg er veldig verdifull, selv om jeg ikke kan hjelpe dem med noe praktisk har vært så verdifult at jeg har ikke ord.

Jeg prøver å finne gode ting i livet mitt, og i en dårlig time er det kanskje ikke så mye å se.Men så når jeg har sluppet alt det vonde ut, all sorgen, tristheten over alt jeg ikke får gjort og sett, ting jeg ikke fikk vært med på som aldri kommer igjen, årene som har gått mens jeg har ligget i senga, så kan jeg glede meg over en liten ting. Fargen jeg har valgt på soveromsveggene, en fin sang, stjernene som lyser…

Og tross alt -drømmene mine lever videre, og håpet kan ingen ta fra meg!

Aner ikke hva sangen handler om, men den føles så sterk, som om hun synger om noe viktig. Midt inni synger de refrenget så intenst at jeg blir beveget hver gang. Det er et nydelig språk. Enjoy!


Responses

  1. I’ll be back…

    Meg og terminator (var det ikke han??)

  2. Uff, er så trist å lese at det er flere som sliter ekstra for tida! Virker så merkelig at så mange har blitt dårlige på likt, det er kanskje et eller annet som spiller inn som vi ikke vet om? Årstidsskifte? Men for min del vet jeg jo at jeg har gjort altfor mye i det siste… så jeg trodde det var derfor, men det kan jo hende det er noe mer som spiller inn.

    Høres bra ut at du skal få flyttet inn et sted med lyddempet soverom, håper det går fort i orden. Forstår godt du blir utålmodig når du har jobbet for det så lenge.

    Klem og masse ønsker om god bedring!

  3. Klem på deg! Og håper på god bedring – fort!🙂

  4. I’m back…

    Kjipt å høre.. Beundrer humøret ditt – på tross av mye motgang. Behold drømmene og håpet! De er dine, og de kan ingen i hele verden ta i fra deg!!🙂

    Lykke til, lille stjerne! Husk at du lyser opp tilværelsen for mange andre!🙂

  5. Nå tror jeg rett og slett at jeg hiver en molotovcoctail inn i denne bloggen ..

    Kan det hende dere svinger sammen fordi dere ubevisst påvirkes av hverandres snakk/skriving om hvor vanskelig det er? Har dere prøvd å bare snakke om de positive tingene for å dra hverandre oppover i steden?

    Og bare for å være sikker på å provosere flest mulig..
    Den hverdagen du beskriver med ingen energi, magevondt o.s.v. Det er hverdagen til veldig mange av oss uten ME også. Spesielt innenfor den bransjen jeg jobber. Jeg kjenner igjen ALLE symptomene, og lever med dem hver dag. Ikke nødvendigvis alle samtidig, men de kommer og går om hverandre. Kan det hende at ikke alle av dere har ME, at dere bare er helt ute å kjøre som oss andre?

    Sorry, jeg er bare litt provosert av ME om dagen, for jeg kjenner noen som har diagnosen, men det er rart hva de orker når det er noe de vil. Konserter med høy lyd til og med. Også skylder de på sykdommen med en gang ting blir vanskelig eller ikke helt som de ønsker. Jeg kjenner også en som har gått og fått seg diagnosen. Vedkommende bare leste alt han kom over slik at han visste hva han skulle fore legene med. Og vi snakker en lege som liksom skal være spesialist på området ..

    Men over til det viktigste.
    Masse god bedring til deg vennen, det er utrolig kjipt å være i konstant dårlig form, jeg har lært litt om det de siste ti årene, selv om jeg sjelden snakker om det.
    Håper du får det lydisolerte rommet ditt kjempesnart, og at du blir bedre sånn at alle dine drømmer kan realiseres.
    Jeg setter pris på deg gjennom bloggen din🙂
    *kos*

  6. Som du skriver er jo dette en tid hvor man ønsker å være mer aktiv! Folk kommer krypende ut av «hulene» sine, smiler, prater og nyter livet. Dette har man selvfølgelig lyst til å være med på!Det er fort gjort å presse seg utover grensene sine og oppleve at symptomene øker. Alle som har ME vet jo at dette IKKE er en sykdom man ønsker seg og at man IKKE er i stand til å gjøre ting fordi man så gjerne vil det (feks gå på konsert med høy lyd).
    Ønsker deg alt godt, Bell4trix🙂.
    Klem Rutt, http://merutt.wordpress.com

  7. Frøken Shankly:

    Hvis du sliter med mageproblemer, null energi etc, så burde du kanskje be om en adekvat utredning for det? For normalt er det vel ikke?
    Jeg tror kanskje at forskjellen mellom deg og ME’ere er at du jobber. Vi med ME klarer ikke det.

    Jeg tror faktisk ikke at det går an å juge til seg en ME-diagnose selv om man har lest aldri så mye. Det er tydelige fysiske tegn også på denne tilstanden. Og det tror jeg ikke man kan simulere, samme hvor god skuespiller man er.

    Mulig denne personen du kjenner har en annen diagnose, men du forstår sikkert at du provoserer temmelig mye med det du sier her?
    Hvis du vil så kan vi gjerne bytte. Jeg går gjerne på jobb med magevondt og lite energi, men sykdomsbildet til en med ME er nok mer omfattende enn som så.

  8. Altså, hvis jeg kunne ønsket meg noe på øverste hylle, så var det å kunne begynne å jobbe igjen… og danse… Gjorde dette og mye annet med både lite energi og magevondt. ME er en nevrologisk sykdom (ref:WHO) som gjør deg alvorlig syk. Er du ute å kjøre, disponerer tid og krefter feil, kan du bli dønn sliten, få vondt, trøtt osv. Dette har absolutt ingenting å gjøre med ME..
    Rutt

  9. Klart jeg vet at jeg provoserer Irini, det var jo litt av poenget😉
    Og vi må gjerne også bytte, tviler på at det blir noe annerledes enn det du har fra før.
    Jeg har nemlig alle de symptomene som bell4trix beskriver, jeg har til og med fått i klare ordelag at det etter all sannsynlighet er ME som plager meg, etter utredning hos såkalt spesialist. Men jeg er generelt skeptisk til diagnosen, og hangler heller videre mens jeg prøver å fokusere positivt, og gjøre grep i livet som kan være med på å bedre situasjonen.
    Så jeg har gradvis blitt litt bedre, og klarer det jeg vil klare på ren viljestyrke. Hva det koster meg, både i før og etterkant, får ingen noensinne vite. Jeg vil ikke at folk skal vite, for jeg orker ikke masse snakk om de negative tingene rundt dette.

    Kjære vene, jeg skjønner at det er folk der ute som har ME og som er så syke at de må bo i en mørk kjeller uten sanseinntrykk av noe slag. Jeg vet også at det er mange grader av dette, og at folk har forskjellige plager. Det er til og med sikkert riktig at jeg har det selv!!
    Poenget mitt er bare at diagnosen er diffus, og det finnes en hel del mennesker som bruker den som en hvilepute for å slippe å forholde seg til vanskelige ting.

    Og når det gjelder den jenta jeg snakker om som har klart å få seg diagnosen så får du i grunnen tro hva du vil. Vi har vært provosert over hvor lett det tilsynelatende har vært, så da fant hun ut at hun like gjerne kunne prøve.

  10. Ellers må jeg si at jeg syns er litt morsomt at dere tror at jeg ikke vet noe om ME.
    Dere skulle bare visst😉

  11. Masse klemmer til deg!

    At det er flere som strever og opplever forverring og tilbkefall omlag på samme tid tror jeg har mye med det Rutt skriver over her. Det er en del oppgaver og begivenheter som opptrer samtidig for alle. For eksempel julefeiring, selvangivelsestid, ferietid, helligdager i kø i mai. Slike ting. Og kanskje også endinger i klima.

    Jeg blir ikke provosert av deg Frøken Shankly. Litt lei meg blir jeg. Det gjør noe med en å bli mistrodd og å bli gjenstand for denne type utsagn og vurderinger til stadighet. Å være uopplagt og ha mageondt er selvsagt ikke det samme som å være syk. Sier du slikt til folk som har kreft eller ms eller andre sykdommer også, Shankly? I såfall syns jeg synd på syke mennesker i din omgivelse. Hvis det er slik at de rundt deg med ME diagnose faker eller overdriver skjønner jeg godt du blir provosert av det. Det blir jeg også. Så til de grader. Det går nemlig sterkt ut over folk som er sjuke. Sånne som Bell4trix her for eksempel. Vi har levd vanlige liv før vi ble syke. Vi har vært i jobb. Vi har vært uopplagte, slitne, hatt vondt i magen og vært stressa vi som alle andre. Og vi vet godt forskjellen på det og på å være alvorlig syke.

  12. Jeg bare lurer på, hvorfor ønsket denne jenta seg ME diagnosen så mye at hun bare måtte gå til legen for å prøve å få den?

  13. Shankly: hvorfor farer du rundt på blogger for å provosere? Er det moro?

    Nei, ME har du nok ikke hvis du tvinger deg til å jobbe. Med ME kan du nemlig ikke det. Det stopper seg selv. Og du blir ihvertfall ikke bedre!

  14. Nettopp derfor ønsker jeg bell4trix alt det beste Glama, og at hun blir bra fort som bare det.
    Og alle dere andre som er syke, inkludert meg selv. Jeg hadde nemlig også et vanlig liv før jeg ble syk, men jeg liker å si at jeg har et vanlig liv fremdeles. Jeg vil ikke fokusere på det som er vanskelig!!

    De tingene du ramser opp over her påvirker meg også (og mange andre som ikke har verken ME eller symptomer som kan ligne til vanlig). Jeg blir dårligere, og for å få til de tingene jeg vil må jeg forsake enda mer av annet. Men det er sånn det er, og det må jeg forholde meg til, det blir ikke noe bedre av å gruble over det hvis du skjønner.

    Jeg vil at folk skal gå noen runder med seg selv. Er man syk så er man syk, men hvis man orker å være med på masse ting igjen og igjen, for så å bli fryktelig syk med en gang noe blir vanskelig, da blir jeg skeptisk.

    Det virker forøvrig av og til som om mange går så i forsvar bare man stiller spørsmål ved diagnosen ME at de ikke hører etter hva man faktisk sier. Folk blir provosert av det, akkurat som jeg blir provosert av de som faker og overdriver.

  15. *klem*

    Jeg vet ikke helt hva annet jeg skal si, men jeg håper det blir bedre snart.

  16. Selvfølgelig kan man jobbe med ME Irini, det kommer helt an på det.
    For det første er det mange grader av ME, og alle er absolutt ikke like syke. For det andre kan man få tilpasset mye. Til og med jobbe hjemmefra, så det går fint.

    Og ja jeg provoserer gjerne, det er gøy.
    Men inn til bell4trix kommer jeg mest fordi jeg liker bloggen hennes🙂
    Ønsker henne alt godt.

    Grunnen til at hun ville ha diagnosen Rutt, var bare å se om det var så lett som det virket som. Og det var det..

  17. yeah right!

  18. Håper virkelig det snart kan ryddes opp i diagnosekriteriene. ME diagnosen må få tilbake innholdet sitt. Det må blir bedre kunnskaper om alle de biomedisinske funnene ved sykdommen så vi slipper at folk skal kunne fake seg til diagnosen.

    Så mange tror jeg imidlertid ikke dette gjelder. Jeg skulle like å se den som frivillig vil leve som om han har ME over tid. Jeg kjenner ingen med ME som har valgt å avstå fra jobb eller andre sider ved livet uten å ha blitt tvunget til det av sykdommen. Tvert om. De fleste har gjort alt de kan for å klamre seg til det vanlige livet så lenge det i det hele tatt gikk. For noen av oss har det ført til totalkollaps og husbundenhet. Håper ikke det samme skjer med deg Shankly.

    Jeg for min del føler ikke jeg går i forsvar bare det stilles spm ved diagnosen. Jeg hører etter hva du sier, og forsøker å fortelle deg hvordan det kjennes fra min side. Alle som har en sykdom som det stadig stilles spørsmål ved og der folk stadig antyder at det ikke egentlig er så ille som vi skal ha det til, man kan nok mer enn man gir uttrykk for, skjøpnner at det legger ytterligere sten til byrden.

  19. Til de som går til legen for å se om det er lett å få en diagnose: Godt man har noe å drive med – sånn går no dagan hehe

  20. Jeg forstår godt hvor kjipt det er å hele tiden bli satt spørsmål ved, og ser helt klart at det legger ekstra sten til byrden. Derfor er jeg helt enig med deg i at diagnosen må få innholdet sitt tilbake. Folk som faktisk har ME bør få all mulig hjelp, uansett i hvilken grad de er dårlig.

    Jeg har heldigvis kommet meg ut av både totalkollaps og husbundenhet, og jeg håper virkelig at jeg slipper det igjen.
    Man får jo ikke akkurat frem nyansene i livet ved å kommentere på en blogg, men jeg håper du tror meg når jeg sier at jeg har en anelse om hvordan dere har det, og at jeg ønsker dere alt godt.

  21. Heldigvis er det mulig å bli bedre av ME. Godt å høre at du er blitt det.

  22. Hei stjernefrøken:)

    Synes det er flott at tross litt treg fart, så skjer det noe med leilighet til dere. Snart vettu sitter dere i en nyoppussa kåk;) Jeg synes forresten du er flink å glede deg over tilværelsen selv om du 98% av tiden ligger i en seng.

    Det spekuleres i om hvorfor folk er litt dårligere på likt, og fasit på det finnes nok ikke. Men tror det har med at det har vært et skikkelig værskifte siste ukene, samt at på våren så gjør man noe mer enn vanlig og dermed får man gjerne fler symptomer. Men ikke for det, jeg synes ofte jeg ikke er sykere på likt med andre. Så individuelle forskjeller er selvsagt gjeldende.

    På spm «Har dere prøvd å bare snakke om de positive tingene for å dra hverandre oppover i steden?» så kan jeg ikke annet si enn at de som lever nærme oss og kjenner oss godt ser at vi 99% av tiden er blide og glade og fokuserer på muligheter og det som er bra med livet. Jeg tror de fleste av oss med hånden på hjertet kan si at vi har et fint liv, tross sykdom. Min erfaring er faktisk at vi klager mindre enn andre på ting som går galt. Små ting blir virkelig betydningsfulle og mektige.

    Men av og til må det være ok å bruke bloggen som en plass å få utløp for vanskelige følelser rundt sykdom, lik følelser rudnt andre ting som opptar en. Men kan forstå det blir mange slike innlegg når man ser hvor mange me-blogger det er for tiden.

    Det er litt trist at ME har blitt en slik samlediagnose med mange forskjellige grader i seg. Da kan jeg forstå at det virker irriterende på de som er noe bedre at de andre ikke bare kan ta seg sammen. Kanskje sitter vi på mange forskjellige sykdommer, derfor er nok generelle råd vanskelige.

    Jeg tror også bare en selv vet hvor skoen trykker. Vi er så forskjellige alle mann, og noe som fungerer for en, fungerer kanskje ikke for andre. At vi alle bør bygge og løfte hverandre opp synes jeg definitivt vi skal gjøre. Og det synes jeg vi er ganske flinke til:)

    Takk for pinginga 🙂

    Og lykke til med tingene som står foran deg!

  23. *Klemme på*

    Håper du snart blir bedre!

  24. Oi! Her var det mye….
    Håper det går bedre med deg snart jeg. Hva kan en si? Det må være lov å tillate seg å ha dårlige dager innimellom, og få blåst ut litt av frustrasjon og fortvilelse rundt sykdom. Kanskje har ikke alltid de nærmeste godt av å høre alt heller, slik at man søker støtte hos de som leser og er i samme situasjon selv? Så klarer man kanskje å legge de triste tankene til side etter en utblåsning.

    Når noen har blitt fratatt alt de er vant til pga sykdom er det helt naturlig at sorgreaksjonene kommer i bølger, over tid så blir man bedre og lærer seg å håndtere det annerledes.

    Men sjelden har jeg møtt folk som har så stor livsglede, er så glad over alt de får til, gir hverandre positiv feedback og oppmuntring som en del med ME….

    Store godbedringsklemmer herfra til ei som har gitt meg masse smil i det siste🙂

  25. Hehe, noen liker å provosere, ser jeg. Ja ja…

    Får også høre sånt innimellom… «ja, men jeg kan jo også glemme ord/ha vondt et sted/være utslitt». Greia er at når man har vært frisk før så kjenner man at noe er veldig annerledes.

    Jeg har forresten klart å gå på konsert noen ganger, så hvis det er kriteriet for om man har ME eller ei så er jeg vel frisk da.😉

  26. Så trist å lese, håpar verkeleg at alt går som det skal denne gongen!

    Såg forresten ikkje takkekommentaren før no, men veldig hyggeleg at du likte pakken(:

    Klem

  27. Ilus laul

  28. Dr borg: Mesa think so too!❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Kategorier

%d bloggers like this: