Follow my blog with Bloglovin

Testing, Testing…
Tester ut Bloglovin!
I`ll be back aber plötslich.
Ciao ❤

Tankene mine kretser rundt å bli frisk -Dèt er ikke noe nytt…

Behandlingen min ved Lillestrøm Helseklinikk tenner gnister av håp.
Ekte, knakende håp om å bli frisk ved behandling, ikke bare vente og se.
Dèt er relativt nytt og veldig deilig!  🙂

Jeg deltar også i LhkPasientforas Bevissthetskampanje «You and ME -sammen er vi sterke!» Som nettopp samler inn penger til Lillestrøm helseklinikks forskning og ønsker å spre info om ME. Dette er VIKTIG for meg og mine! Og ikke minst alle mine MEd-syke.

Det er viktig fordi forskning er det eneste som får oss nærmere et svar. Vi trenger fakta for at vi skal kunne få noen offentlig behandling. Fram til noen kommer med nok forskning til at vi blir tilbudt behandling så må vi enten vente å se -mens årene går forbi utenfor døren vår og vi ligger inne – eller betale behandling av egen lomme. Så veien går via forskning for å komme til målet.

Vi har ingen tid å miste, vi vil ha livet vårt tilbake! 

Jeg har allerede donert bort et pledd til en auksjon. Det kommer også flere ting fra meg og mamma etterhvert. Har du noen du lager som kan auksjoneres bort? Har du en historie eller et bilde å bidra med? Har du lyst på pins? Vil du følge med på auksjons-siden på facebook der du kun får info om auksjonene og kan se om det er noe du vil by på?

Les mere om kampanjen og muligheter til å bidra på Her.

Ønsker dere alle sammen flotte dager med minnerike øyeblikk og situasjoner som lokker fram spontane smil og lykke. Bare det beste er godt nok for akkurat deg! Husk: Say I am wonderful! WONDERFUL!!! ❤

Heisann,

Long time no see. Sliter med formen og da er ikke bloggen prioritert desverre. Men synes det er flott at andre kan komme hit å finne ut litt om meg siden jeg har en profil og dermed kan kommentere hos andre i bloggverdenen. Det elsker jeg! ❤

Nå er det knappe 2 mnd til jul og julegavepønskingen er i gang. Helst vil jeg være ferdig med alle innkjøp før desember ringes inn. Å stresse i butikker med ME er ingen lur ting. Kan til og med hende at andre må kjøpe gaver for meg slik formen er. Men vil iallefall ikke stresse rundt i desember.

I år har jeg lyst å gi bort mest spiselige/anvendelige gaver. Og har vært inne på økosjokolade sine hjemmesider og siklet litt. Kjempelyst å kunne gi bort flotte sjokolader til jul. I tillegg sunne gaver! Sjokolade som er BRA for deg! Hurra! Les mere inne på Økosjokolade sine hjemmesider

Jeg tenker å lage etter oppskrifter fra feks Silje Sin blogg? Ser det ikke godt ut? 😉

Nå har Superlivstil En konkurranse på sin blogg der man kan vinne de produkter man trenger for å komme igang! Og jeg vil VELDIG gjerne vinne! *Krysser fingre og tær*

Vil du også vinne kan du besøke bloggen via linken over! (Trykk på Superlivsstil). Ønsker alle lykke til og håper dere har fått litt inspirasjon til julegaver!

*over og ut*

Oppdatert informasjon om ME-dagen og premieren på dokumentarfilmen “Få meg frisk”:

Alle kjenner vi noen som har det. Men likevel vet vi så lite. Offisielt finnes det heller ingen behandling for Myalgisk Encefalopati (ME).

Mediamente og Winsents Film har gleden av å invitere til premiere på dokumentarfilmen “Få meg frisk!”, om Anette (40) som har gitt kroppen, sjelen og sparepengene til alle som på en kvalifisert måte kunne hjelpe henne med reisen ut av “det mørke rommet”.

Når: 12. mai 2010
Hvor: Filmens Hus, Dronningens gate 16, Oslo
Sal: Tancred
Tid: Kl.: 11.30 – 14.00

Å ha premiere den 12. mai er ikke tilfeldig. Dette sammenfaller med den Internasjonale ME-dagen, som igjen er avledet av fødselsdagen til Florence Nightingale. Etter filmvisning og debatt på Filmens Hus skal ME-foreningen fortsette markeringen med en stand i Spikersuppa (kl. 15-17). Med andre ord en dag inn og ut av mørket.

PROGRAM

Kl. 11.30 – 11.50 Fremmøte Bens Cafe på Filmens Hus. Enkel servering

Kl. 11.50 – 12.00 Dørene åpner

Kl. 12.00 – 13.05 Intro og filmvisning “Få meg frisk!”

Kl. 13.05 – 13.15 Pause

Kl. 13.15 – 14.00 Paneldebatt med Hans Petter Aarseth (Helsedirektoratet), Barbara Baumgarten (ME/CFS-senteret, OUS, Ullevål), Laila Dåvøy (Krf) og Mette Johnsgaard (Lillestrøm Helseklinikk). Vegard Bruun Wyller (Doktorgrad på ME) er dessverre bortreist, og helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen har takket nei.

“En kvinnesykdom. ” “En innbilt sykdom.” “Ingen objektive funn.” “Ingen sykdom, bare latskap.” “Bare tren og gå til psykolog, så blir du nok frisk.”

Mytene rundt ME er mange – og oppfatningene i fagmiljøet er i beste fall delt. Hvorfor er det slik?

Vi vil utfordre panelet på blant annet følgende problemstillinger:

– Hvorfor er ME så kontroversielt og pasientene så uglesett?
– Hvorfor blir ikke ME-pasienter like grundig undersøkt og utredet som andre med nevrologiske sykdommer?
– Finnes det egentlig noen behandling mot sykdommen som virker? Hvorfor får ikke ME-pasienter dekket utgifter til prøver og behandling?
– Utenlandske forskere fokuserer stort på biomedisin. Hvorfor er en del av det norske fagmiljøet så skeptisk til at det finnes en forbindelse mellom nevrologi og immunologi?”

PS! Tancred tar ca. 190 mennesker, og denne premieren foregår etter første mann-til-mølla-prinsippet. Skulle du ha behov for å sikre deg et sete er det bare å melde seg på her:

Påmeldingsskjema

I tillegg til info om filmen på www.mediamente.no har vi en Facebook-side for filmen. Ellers er det et godt tips å følge med på bloggen til Rutts Tankespinn

Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i årevis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.

Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge – en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.

Den 9. oktober i år ble banebrytende forskning offentliggjort i vitenskapsmagasinet Science. Denne forskningen kan bety at vi nå er mye nærmere en løsning på ME-gåten enn noen gang før, og dermed også nærmere å kunne finne en behandling til ME-pasienter. Du kan lese mer om hva denne forskningen innebærer her. Når man ser hva man kan oppnå med forskning så er det ikke tvil om at dette er veien å gå. Vi trenger mer forskning NÅ!

Tidligere i år ble det laget et opprop som krever bl.a. mer biomedisinsk forskning på ME og behandling. Om du ikke allerede har underskrevet vil vi gjerne be deg om å signere oppropet – og få gjerne med deg pårørende, venner og bekjente også.

Oppropet ble levert til Helseminister Bjarne Håkon Hansen den 3. juli i år og det er nå et oppfølgingsmøte med Helsedirektoratet under planlegging. Vi håper å kunne klare å legge et stort trykk på dem når det gjelder disse sakene og vi trenger din støtte i arbeidet! Det er nemlig én ting vi må være mange om å få til og det er å samle så mange underskrifter vi kan for å vise politikerne at dette oppropet er det kraft bak. Kan du hjelpe oss å oppnå dette?

Ønsker du å signere med fullt navn signerer du med fullt navn signerer du på denne linken. (OBS! Sjekk at navnet ditt kommer opp rett etter du har sendt så vi ikke mister din signatur pga kodefeil.)

Ønsker du å være anonym benytter du denne linken.

Du kan også sende din signatur på SMS. Send meldingen ‘opprop meopprop ditt navn’ til 2400. Det koster 1,50 per melding.

Ønsker du å gjøre mer?
På et eget underforum på Me-forum vil du bl.a. finne ferdige tekster du kan videresende i mail eller poste på Twitter, i bloggen din, p Facebook o.l. Informasjon om det foreliggende møtet med Helsedirektoratet vil bli lagt ut både på Me-forum og p Facebook-gruppen før neste møte finner sted.

Det er fritt for alle å melde seg inn i Facebook-gruppen.

På forhånd tusen takk for din støtte – hver underskrift teller!

ME -Myalgisk Encefalopati.

NB! Offentliggjøring av denne informasjonen skjer i følge
embargo-fristen satt til den 8. oktober klokken 20.00 norsk tid.

En nevrologisk sykdom (G.93.3 i ICD10) som rammer både epidemisk og sporadisk, ofte etter infeksjoner (ref. Giardia-epidemien i Bergen) og som får ellers friske menneskers kropp til å kollapse totalt – mange ME-syke blir liggende i mørket med ekstrem overfølsomhet for lyd og lys, med store smerter, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer og med en utmattelse som er total. Det anslås at 10-15.000 i Norge lider av sykdommen, og så mange som 17 millioner mennesker på verdensbasis, men ingen har til nå visst hva sykdommen skyldes. ME omtales også som «kronisk utmattelsessyndrom» (Chronic Fatigue Syndrome/CFS). (Se også brosjyre fra ME-foreningen.)

NYTT: Årsaken til ME skyldes et hittil ukjent retrovirus

Dr. Judy Mikovits fra The Wittemore-Peterson Neuro-Immune Institute (WPI) har på en pressekonferanse i dag 8. oktober fremlagt en studie utført av forskere ved WPI, National Cancer Institute og The Cleveland Clinic Foundation. Studien vil bli publisert i den nyeste utgaven av Science Magazine med tittelen: «Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome» .

Artiklene vil bli publisert på Science Express i dag ca. 22.00 norsk tid:

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1181349

Mikovits karakteriserer gjennombruddet i forskningen som tilsvarende som da man for AIDS-syke oppdaget HIV-viruset.

Forskerne har påvist et helt nytt retrovirus – kalt XMRV, hos en stor andel ME-pasienter. XMRV står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus. Andre kjente retrovirus er HIV og HTLV.

Retrovirus angriper levende celler i immunsystemet, og planter virus-DNA i cellens arvestoff. Når cellen blir aktivert gjennom infeksjon, aktiveres også produksjon av nye virus som angriper nye immunceller. Dermed blir immunforsvaret gradvis brutt ned.

Forskerne ved WPI ønsker nå å vise at det er samme relasjon mellom XMRV og ME, som mellom HIV og AIDS. Ifølge Mikovits er det ingen av symptomene på ME som ikke kan forklares av forståelsen av biologien til dette retroviruset.

Denne nye forskning gir en testbar hypotese for årsaken til ME/CFS, noe som er et svært viktig gjennombrudd i forståelsen av denne tilstanden, som frem til nå har vært svært omdiskutert i medisinske miljøer.

Blodprøve for XMRV er under utvikling

Manuskriptet til Science Magazine ble sendt inn 6. Mai 2009, og siden den tid har forskerne ved WIP utviklet en følsom og spesifikk metode for å måle aktiviteten til viruset. De kan nå påvise antistoffer for XMRV hos mer enn 95% av de over 250 pasientene de har testet på verdensbasis. De har enda ikke tatt feil i noen test-tilfeller. Resultatene viser at det er nær sagt umulig å ha ME uten å ha XMRV-viruset i kroppen.

Det er også verdt å merke seg at viruset også ble påvist hos 3,7% av friske personer, noe som kan tyde på at en viss andel av befolkningen har dette viruset som man ennå ikke kjenner den fulle virkningen av.

Nå kan ME-syke håpe på behandling som virker

«Dette er et sensasjonelt gjennombrudd for ME-syke,» sier Lars Narvestad som har hatt ME i 25 år. «Nå kan vi endelig se resultater av den kampen som er ført for å finne årsakene til ME og få en behandling mot denne grusomme sykdommen!». Tidligere i år initierte Lars et opprop for ME-saken med blant annet krav om mer biomedisinsk forskning. Oppropet ble overlevert til Helseminister Bjarne Håkon Hanssen den 3. juli i år. «Dette er et skikkelig skudd for baugen for de som har hevdet at ME skyldes psykosomatiske forhold, og som har gjort at ME-syke har måttet slite i mange år for bli trodd,» sier Lars som sto frem med sin sterke historie i A-Magasinet i sommer.

Hvis en pasient får immunsystemet sitt regulert slik at viruset kontrolleres og dempes, kan man fungere som frisk. Målet er å holde viruset stille, og oppnå en balanse slik man gjør med medisiner mot HIV-viruset.

«Food and drug administration» (FDA) i USA har allerede så mange godkjente anti-retrovirus-medisiner på lista at forskerne har store forhåpninger til en kombinasjonsbehandling med non-nukleoside reverse transcriptase inhibitorer (NNRTI) som brukes til å behandle bl.a. HIV og kreft, så vel som betennelseshemmende ikke-steroidiske medisiner

(NSAIDs).

Forskningen som fremlegges her er gjort av de beste retrovirologene i verden, og gir en testbar hypotese for årsaken til ME. Vitenskapen er konservativ, så man kan ikke si endelig at dette er årsaken, men forskerne regner med å i løpet av året ha akkumulert nok signifikante data til å tilfredsstille de såkalte Hills-kritriene for kausalitet – og hovedpoenget er at i ethvert tilfelle av sykdommen finner man dette patogenet.

***

Tante Grønn forklarer hva dette betyr.

Beate har skrevet om gjennombruddet.

Flere blogger har publisert pressemeldingen, blant annet Iskwew som har lagt til sine egne tanker. Verdt å lese.

Følg også med på ME-blogg, her vil det nok komme mer framover.

Støtt oppropet om mer midler til forskning på ME!!

Jeg har med god hjelp klippet dette fra SerendipetyCat`s Blog, hun uttrykte det så godt at jeg tar gladelig imot tilbudet om å bruke det her. Budskapet, som her er så velskrevet av denne kloke, unge kvinnen, er:

Det ligger mennesker rundt omkring i Norge som er overfølsomme for selv den minste påvirkning av lyd eller lys, med store smerter og utrolige plager. Kroppene deres har totalt kollapset, men helsevesenet har stort sett ingenting å tilby til disse pasientene som ofte lider i åresvis uten å få stilt en riktig diagnose og uten å få noen adekvat behandling. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv.

Det bevilges skammelig lite midler på forskning om denne sykdommen i Norge ~ en sykdom som er langt mer utbredt i Europa enn for eksempel MS og AIDS.

Få med deg venner på Facbook, vis farmor hvordan hun skal legge igjen sin stemme på nettet, har du kollegaer som stiller opp for den de kjenner har blitt syk av ME? Vi må nå også de som ikke kjenner ME-saken godt, og de som kanskje ikke er så mye på nett engang. For å gjøre det trenger vi ditt engasjement. Vi trenger din hjelp.

Det er også laget en Facebook-gruppe: «ME/CFS – rett behandling til rett pasient» hvor du kan lese mer.

Kopier gjerne dette innlegget og spre det videre på din egen blogg!

Tusen takk for din støtte!!

Jeg blir inspirert av at flere rundt meg, i mye samme situasjon som meg selv, skriver innlegg om dårlig form. Om hvor vanskelig det er å leve med en sykdom som ME. Jeg er fasinert over å oppdage at vi ofte blir veldig dårlige på samme tidspunkt, det får meg til å lure på om det kan være fellesnevnere i sykdommen vår som «bukter» seg til gitte tider. Noe som gjør at, selv om vi er «flinke» til å ta det med ro og ikke overdrive, tar sykdommen en bratt nedoverbakke, mens vi henger etter et tynt hårstrå og kjenner alt inni oss krasje?

Vi er kommet til juni, snart har halve 2009 gått, og det har på mange måter gått meg hus forbi. Jeg hadde mange planer for ting jeg skulle prøve å få gjort i 2009. Det har vært store forventninger (og er forøvrig fortsatt det) til at jeg skal flytte for meg selv igjen sammen med min kjære. Der skal jeg få et lydisolert rom og forbedring/stabilisering av sykdommen har vært en av mine/våre forventninger.

Først trodde jeg virkelig vi skulle kjøpe et hjem innen første kvartal av 2009. Så ble ikke ting som forventet. Og hele planen ble lagt på is. Der og da i noen timer ble jeg dønn fortvila, dette hadde jeg jobbet med i nesten et år, i min tilstand var dette enormt med «jobb». Det føltes så bortkastet!

Så konsentrerte jeg meg om å finne løsninger, det var jo ikke noe jeg kunne gjøre uansett for å forandre det som hadde skjedd. Jeg fant en ny vei. Kunne jeg kanskje få et lydisolert rom dersom jeg leide igjennom kommunen? Det kunne jeg! Nytt pågangsmot ble tent og jeg satte igang å gjøre det jeg måtte for å få dette i orden. I april fikk vi tildelt en leilighet, men ting skal avklares og papiret skal omentrent kjøres rundt slik at alle får signert. Så vi venter fortsatt.

Man kan kanskje si at ting ikke ble helt som jeg hadde forventet. Men alt i alt kan det se ut som at det tilslutt blev til det beste for oss i den situasjonen vi er i nå. Midten av Juli, seinest! Har jeg fått beskjed om. Så jeg fortsetter å vente, og slite meg igjennom disse mnd som er de aller værste for meg pga lyd. Alle trekker ut på sommeren, «alle» pusser opp. Hunder bjeffer, fugler kvittrer. Jeg sier til meg selv at dette er koselige lyder og at jeg nyter dem, Men kroppen vil ikke høre på positive tanker. Lyden gjør ting med kroppen jeg ikke kan styre. Og alt er for mye fortsatt, til og med en dusj er et stort ork, ja til og med å pusse tennene. Men man gjør så godt man kan.

Jeg kjenner at jeg har omentrent ingenting å gå på. Hva betyr det? -Jeg eier ikke matlyst, er kvalm, har vondt i magen, dårlig fordøyelse. Jeg har hodepine, øresus og er svimmel, har ekstreme muskel og leddsmerter, har problemer med synet, er iskald og kokvarm om hverandre, Jeg er nummen, dvs at det prikker i kroppsdeler, eller rykker. For å nevne noe. Og dette er hverdagen til mange av oss med ME. Er det rart at man da bestemmer seg for å være frisk? Selv om det selvfølgelig ikke går ann…

Jeg er likevel heldig, fordi jeg har vært velsignet med mange kloke mennesker rundt meg. Jeg har derfor ikke lange bolker av gangen med triste tanker, og de kommer heldigvis ganske sjelden nå. Men jeg tror alle som har en alvorlig, hemmende sykdom har perioder med triste tanker, det er vel en måte i bare takle situasjonen på, Man må igjennom det. I begynnelsen av sykdommen hadde jeg mere, da jeg ikke visste hva som feilte meg feks. Eller når jeg trodde det skulle være nok å ta permisjon fra studiene i noen mnd, kanskje et halvår, før jeg ble helt frisk og kunne være den virkelige MEG igjen. Men etter et 1/2 år så var jeg bare dårligere, og etter 1 år så var det fortsatt jevnt over bare dritt. Skikkelig dritt…. Men etter å ha måttet revurdert synet på -hvem jeg er, Og -hva jeg kan klare, og -mine livsmål, Så har jeg funnet en slags fred med meg selv. Det at menneskene rundt meg synes at jeg er veldig verdifull, selv om jeg ikke kan hjelpe dem med noe praktisk har vært så verdifult at jeg har ikke ord.

Jeg prøver å finne gode ting i livet mitt, og i en dårlig time er det kanskje ikke så mye å se.Men så når jeg har sluppet alt det vonde ut, all sorgen, tristheten over alt jeg ikke får gjort og sett, ting jeg ikke fikk vært med på som aldri kommer igjen, årene som har gått mens jeg har ligget i senga, så kan jeg glede meg over en liten ting. Fargen jeg har valgt på soveromsveggene, en fin sang, stjernene som lyser…

Og tross alt -drømmene mine lever videre, og håpet kan ingen ta fra meg!

Aner ikke hva sangen handler om, men den føles så sterk, som om hun synger om noe viktig. Midt inni synger de refrenget så intenst at jeg blir beveget hver gang. Det er et nydelig språk. Enjoy!

Kort innpå om meg og bloggen, Bloggen er for tiden nedprioritert, men jeg håper å komme sterkere tilbake når ting har stabilisert seg og jeg forhåpentligvis er i bedre form.

Masse ting har skjedd slik at vi nå ikke lenger har tenkt å kjøpe et hjem, men skal leie via kommunen en periode. Jeg skal få lydisolert soverommet, så det blir bra uansett. Men innflyttingsdato blir Juni/juli engang. Så her har jeg smurt på et så tykt lag med tålmodighet som jeg hadde til rådighet. (Er SÅ klar for å flytte NÅ!) Men den som venter på noe godt…osv…:D

——————————————————————————————————————————-

Jeg har en god stund nå fulgt en blogg, en feelgood-blogg. Mange av dere har kanskje allerede blitt avhengig av denne bloggen slik som jeg, men dersom dere ikke har sett den så anbefaler jeg på det varmeste Hjartesmil!

Mariell, som driver denne bloggen, er et veldig vakkert og engasjert menneske. Hun ser etter det vakre i alt, og hun deler villig med oss lesere. I tillegg samler hun inn vakre Løyndomar eller Secrets om du vil. Her kan du bidra og sende inn dine egne. Mange av disse rører hjertet direkte, så ta en titt! 😀

I tillegg har Mariell startet et prosjekt som hun kaller Hjartepost, der hver og en av oss kan bidra og lyse opp dagen til et fremmed medmenneske. Mer om dette kan du lese via linken ovenfor. Dette er et kjempekoselig prosjekt som jeg har meldt meg på. Med litt hjelp fra mine nærmeste med å handle inn og sende så ble pakken sendt med posten idag. Nå krysser jeg bare fingrene for at mottakeren blir glad! 😀

Litt tid til overs? Sjekk bloggen hennes!

PS. Jeg kan ikke helt dette med lover og regler på bilder osv. Jeg har linket til der jeg fant bildene. Håper dette er ok. Vist noen har innvendinger så si ifra så fikser jeg 😀

Hei alle sammen,

I`m up and about -noe som er ganske så galskap, så tidlig om mårran, i den tilstanden jeg er i om dagen. Saken er at det kommer håndverkere snart, som skal legge gulvet på kjøkkenet. Da jeg kom hjem fra min hjemby i januar så oppdaget jeg en lekkasje på mamma og pappa sitt gulv. Så her har det vært aldri så lite Chicago i det nye året. Nå har det stått og «luftet» i fire uker, så nå er det klart for nytt gulv -forhåpentligvis- har ikke noe lyst å måtte evakuere en dag til….*krysse fingran for at «One-days-labour» er nok*

Ellers så skjer det altfor mange ikke-lettløste ting hos meg for tida som gjør at jeg ikke har overskudd til å drive en blogg om dagen. Men når alt har roet seg så håper jeg å komme igang igjen med den også. Er vanskelig med ting som ikke jeg sitter med løsningen på -eller som ikke jeg kan gjøre noe med- Jeg må bare vente til andre gjør det de mener er rett. Måtte denne stilstand full av uløste problemer blåse raskt forbi, Jeg er klar for bedre tider!

Håper dere andre har hatt en bedre start på året! Men dette er ikke en alt-er-kullsvart-post, det kunne tross alt vært mye værre, Og vi har det nå bra midt i alt! Koser oss med «the wire» en serie jeg vil anbefale alle! -Virkelig bra!!-

Så vi snakkes, later baby! Du kan kose deg med denne sangen som faktisk fikk grammy for årets låt, om jeg ikke tar helt feil da….*blush* Fin sang iallefall! -Enjoy!